Мышечная слабость в ногах при полимиозите неизлечима: что делать?

Оглавление

• Слабость и атрофия мышц
• Полимиозит: прогноз, стереотипы, отзывы
• Американский араб из Мексики с неизлечимой воспалительной миопатией
• Диагностика и лечение миозита в США
• Лечение воспалительной миопатии в Перми
• Мышечная слабость: что делать
• Результаты лечения миозита
• Красивые виды. Богатая История. Замечательные врачи
• Лечение полимиозита: лучше в США или в России?
• Авторы и редакторы

Слабость и атрофия мышц

С болезнями, к сожалению, сталкиваемся мы все. Любая история болезни – это не только медицинская история, это еще и история человеческая. И как любая история, она чему-то учит. Может подсказать, как не пропустить у себя признаки надвигающейся болезни, такой, например, как полимиозит или воспалительная миопатия. Как вести себя, если поставили  страшный диагноз «наследственная миопатия», «полимиозит» или любой другой. Где черпать силы? Как вести себя с родными? Как родным и друзьям поддержать человека в такой ситуации? Да мало ли какие вопросы поставит перед нами жизнь… 

Многие наши пациенты готовы «открываться», рассказывая о своей победе над болезнью, о своей жизни с диагнозом, понимая, что их опыт может помочь другим: вдохновить на борьбу, изменить свою жизнь, принять нового себя. Кто-то может возразить, сказав, что каждая история болезни уникальна, что разные люди переносят одну и ту же болезнь по-разному. особенно, если дело касается лечения воспалительных миопатий. И с этим мы не будем спорить. Но невозможно не принимать во внимание то, что у нас  у всех много общего, что все человеческие истории – классические по своей сути, а значит, они про нас всех.

Полимиозит: прогноз, стереотипы, отзывы

Наша жизнь с её общественным устройством формирует в нас стереотипное мышление. Мы зачастую не отдаем себе отчет в том, как часто  принимаем решение, ориентируясь на общественное мнение, не тратя времени на поиски своего решения, своего пути. Но фраза «мыслишь (или действуешь) стереотипно» тем не менее всегда звучит с оттенком осуждения, намекая нам на несамостоятельность, на отсутствие творческого подхода. А за  выражением  «ломать стереотипы» со значением «делать что-то креативно,  не так, как все» уверенно закрепился оттенок одобрения. 

В медицине ломать стеореотипы не принято, это признак дурного тона. Например, прогноз при полимиозите — это нарастание мышечной слабости, отсутствие выбора при назначении  терапии, медленная инвалидизация. Пациенты пробуют разные новые методы: от тренировок с ограничением кровотока, до новых препаратов и клинических исследований: отзывы при полимиозите, как правило, не утешительные.

Предсталяете, если кто-то пытается менять такие меидицинские стереотипы? Да, жизнь сложна, разнообразна, изменчива и этим прекрасна! И это она сама ломает стереотипы. И даже в медицине. А живые человеческие истории это доказывают. Чтобы начать этот процесс — достаточно одной истории (а на самом деле, их уже четыре). 

История Ханны Халафа с миозитом с включениями, пациента Пермской клиники «Лимфатек», как раз об этом. Хотя и не только. В первую очередь, это история успешного лечения, а ещё она ценна тем, что разрывает стереотипное мнение о нашей и зарубежной медицине, стеоретипы о прогнозах при некоторых заболеваниях. 

Американский араб из Мексики с неизлечимой воспалительной миопатией

Итак, вот сама история. Ханна Халаф, родившийся в Иерусалиме, в детстве с семьей эмигрировавший в США, много лет проживший в Сан-Франциско, затем перебравшийся в Мексику и с тех пор живущий на две страны,  является типичным гражданином мира. По американским меркам, он не бедный человек. У него есть ресторанный бизнес, доля в сети медицинских учреждений и другие источники дохода, как принято говорить у нас. У него большая дружная семья: жена, три дочери и сын. У жены – свой успешный бизнес.

У него крепкие, дружественные отношения с многочисленными родственниками… И неизлечимое заболевание – миозит с включенными тельцами (или миозит с включениями), которое проявляется после  40 лет следующими симптомами: слабость мышц ног и пальцев рук (по этим признакам узнается заболевание), а при дальнейшем развитии – проблемы с передвижением, потеря баланса, частые падения и даже проблемы с глотанием.

«Суть этого заболевания в том, что иммунитет «нападает» на свои мышцы и разрушает их. Это неизбежно ведёт к инвалидности и несет смертельные риски: обычная бактериальная пневмония для таких людей смертельна» - так комментирует ситуацию опытный невролог.

Диагностика и лечение миозита в США

У Ханны это заболевание прогрессирует 10 лет. К апрелю 2021 года он с трудом удерживал пальцами рук обычные в обиходе предметы. Когда передвигался, все внимание концентрировал на том, как  поставить ноги, чтобы не упасть. Он не мог самостоятельно застегнуть пуговицы, завязать шнурки, подняться по лестнице. Ранее он обследовался и лечился в известных клиниках мирового уровня. В том числе в клинике Мэйо (Mayo Clinic) – одном из крупнейших медицинских центров мира. Каждый год бывал в крупнейшем университете медицинских наук в Сан-Антонио (UT Health Science Center at San Antonio). Летал на консультацию в Кембридж.

И нигде ему не могли помочь: клинических исследований  по этому заболеванию мало, и пока ни одно из них не завершилось удовлетворительными результатами.

На данный момент, нет лекарств, способных вылечить болезнь или остановить ее, считает клиника Кливеленда

Лечение воспалительной миопатии в Российской Клинике «Лимфатек»

Кузен Ханны нашел в Интернете видео про Алана Спенсера, американца с таким же заболеванием, которому помогли в России, в пермской клинике «Лимфатек», остановить дегенеративные процессы в мышцах и частично восстановить утраченные рефлексы. Ханна связался с ним, вдохновился после его рассказа, затем прилетел в США, когда там были представители этой клиники, и принял решение пройти обследование и лечение в Перми.

Весной 2021 года Ханна прилетел в Пермь и провел в клинике пять недель.  В первую неделю, наряду с лечением,  были проведены диагностические процедуры, позволяющие выявить все факторы здоровья пациента: КТ, МРТ, электромиография, УЗИ, консультации нескольких врачей. Данные иммунограммы подтвердили, что ключевым повреждающим фактором является аутоиммунитет.

При полимиозите обязательно проводится биопсия мышечной ткани, так как без этого невозможно поставить окончательный диагноз и подобрать эффективное лечение. В случае с Ханной, биопсия уже была выполнена в Америке, и в ее результатах сомневаться не пришлось.

На картинке ниже приведена иллюстрация известного ученого S. Greenberg, проанализировавшего в своей статье не один десяток публикаций на тему заболевания.

Мышечная слабость в ногах или руках: что делать с симптомами?

На основании всех полученных данных  лечение пациента с мышечной слабостью при диагнозе полиомиозит дополнялось новыми направлениями и велось под наблюдением трех врачей: врача семейной медицины, врача аллерголога-иммунолога, врач невролога.

Лечебная программа включала:

1. Нейрометаболическая внуривенная терапия.
2. Противовоспалительная и иммунотропная  лимфотропная  терапия.
3. Позже частью лечения стали физические упражнения, выполняемые под руководством врача.
4. Для усиления эффекта использовалась периферическая и транскраниальная магнитная стимуляция.

Результаты лечения миозита

• снижение уровня воспаления в мышцах;
• появление ранее утраченных рефлексов;
• улучшение мелкой моторики (пуговки и шнурки перестали быть проблемой);
• увеличение мышечной массы;
• улучшение параметров мышц по результатам повторной электромиографии.

Клинические признаки и объективные инструментальные и лабораторные исследования говорят об эффективности методов лечения пациента. Но самый главный критерий успешности лечения для человека с таким заболеванием – это повышение уровня качества жизни. Теперь у Ханны больше сил, энергии, положительных эмоций, он менее зависим от помощи других.

И главное: он знает, что его болезнь можно лечить, тормозить её развитие, поворачивать вспять, жить с ней, сохраняя активность, без мучений и страхов.